당티탄 여사(1972년생)와 보반프억 씨(1965년생) 가족은 후에시 호아쩌우동 디아린 마을에 거주합니다. 프억 씨와 탄 여사에게는 6명의 자녀가 있습니다. 그중 두 아들인 보반따이(2007년생)와 보반(2009년생)은 모두 어릴 때부터 불치병에 걸렸습니다.
수년 동안 가족의 삶은 거의 병원 방문, 긴 약값, 의식주 걱정, 병원비로 바뀌었습니다.
탄 여사에 따르면 따이를 낳았을 때 처음 몇 달 동안은 모든 것이 정상적으로 진행되었습니다. 그러나 약 6개월이 되자 따이는 멍한 얼굴, 잦은 울음, 팔다리 경직 및 경련과 같은 비정상적인 증상을 보이기 시작했습니다.
아이를 걱정한 가족들은 후에 중앙 병원으로 옮겨지기 전에 여러 곳에서 진찰을 받았습니다. 진찰 후 의사는 따이가 뇌성마비와 간질을 앓고 있다고 진단했습니다.
아들이 후에 중앙 병원 소아과에서 한 달 동안 치료를 받은 것은 탄 씨가 잊을 수 없는 시간이었습니다. 당시 아들은 거의 우유만 마시고 건강이 매우 약했으며 병원에서 여러 번 면밀히 관찰해야 했습니다.
의사가 아이가 뇌성마비라고 말했을 때 저는 충격에 휩싸였습니다. 아이가 너무 불쌍해서 아이를 안고 울기만 했습니다..."라고 탄 씨는 회상했습니다.
그 이후로 따이의 삶은 약과 병원과 밀접하게 관련되어 있습니다. 현재 그는 여전히 간질 관련 특효약, 수면 보조제, 진통제, 신경 합병증 치료제를 많이 사용해야 합니다.
질병이 오래 지속되면서 따이의 팔다리가 점점 위축되고 운동이 거의 불가능해졌습니다. 식사, 개인 위생부터 옷 갈아입기까지 모든 일상 생활은 어머니에게 달려 있습니다. 3개월마다 가족은 따이를 재활 시설에 데려가 훈련을 받게 합니다. 병이 심해지면 10일에서 보름 동안 입원하여 치료를 받아야 합니다.
탄 여사의 막내아들인 보 반 도 태어날 때부터 뇌성마비 진단을 받으면서 변고는 계속되었습니다.
형보다 운이 좋았던 은 간질은 없었지만 두 다리가 위축되고 운동 능력이 제한적이었습니다. 그의 모든 일상 생활은 가족의 지속적인 지원이 필요했습니다. 11세가 되던 해에 은 갑자기 호흡 곤란과 비정상적인 복부 팽만 증상을 보였습니다. 후에 중앙 병원에서 검사한 결과 심각한 신부전과 간 비대 증상이 나타났습니다. 당시 은 한 달 동안 계속 입원 치료를 받아야 했습니다. 퇴원 후 의사는 가족에게 매주 재검진을 받으라고 요청했습니다. 최근 몇 년 동안 의 건강은 다소 안정되었지만 여전히 매달 약 150만 동의 비용으로 정기적으로 특효약을 사용해야 합니다.
거의 20년 동안 불치병에 걸린 두 자녀를 돌보면서 탄 씨 부부는 치료비로 거의 10억 동을 지출했습니다. 모든 돈은 힘든 노동과 친척, 친척, 은행에서 빌린 돈으로 절약되었습니다.
이전에는 탄 씨가 고용된 일을 했으며 수입은 하루에 약 7만 동에 불과했습니다. 두 자녀가 계속 아팠기 때문에 탄 씨는 직장을 그만두고 집에서 아이들을 전적으로 돌봐야 했습니다.
“두 아이가 모두 피곤한 밤에는 거의 밤을 새워 아이들을 달랬습니다. 저는 아이들이 덜 아프고 계속 살아갈 수 있는 건강을 갖기를 바랄 뿐입니다. 아무리 힘들어도 우리 부부는 포기할 수 없습니다...”라고 탄 씨는 흐느끼며 말했습니다.
현재 모든 경제적 부담이 보반프억 씨의 어깨에 쏠려 있습니다. 61세의 아버지는 여전히 택시 운전사로 열심히 일하고 있습니다. 며칠 동안 그는 새벽 1시에 일을 시작하여 다음 날 새벽이 되어야 집에 돌아오고, 월 수입은 약 6백만 동입니다.
프억 씨는 "아들을 생각하며 잠 못 이루는 밤이 많습니다. 저는 단지 제가 건강하게 일하고 아이들을 돌볼 수 있기를 바랄 뿐입니다."라고 말했습니다.
다행히 프억 씨 부부의 남은 자녀들은 모두 착하고 직업을 배우고 부모님을 돕기 위해 일하는 데 열심히 노력하여 생활비를 어느 정도 충당했습니다.
거의 20년 동안 자녀의 질병과 함께하면서 프억 씨 부부가 가장 바라는 것은 풍족한 삶이 아니라 단순히 자녀들이 더 건강해져서 가족이 앞으로의 평화로운 날들에 대한 희망을 계속 키울 수 있도록 하는 것입니다...
노동 신문 기자와의 인터뷰에서 후에시 호아쩌우동 디아린 마을 촌장인 응우옌흐우퐁 씨는 탄 씨 가족이 지역에서 특별히 어려운 상황에 처해 있다고 말했습니다. 수년 동안 가족은 불치병에 걸린 두 자녀를 치료하기 위해 고군분투해야 했습니다. "저희는 자선가, 단체 및 멀리 떨어진 독자들이 관심을 갖고 지원하여 가족이 아이들을 계속 치료할 수 있는 더 많은 조건을 갖기를 바랍니다."라고 퐁 씨는 말했습니다.
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