후에시 푸바이동 9조에 거주하는 레티항(1990년생) 씨와 쩐반롱(1986년생) 씨 가족은 세 자녀 모두 선천성 용혈성 빈혈을 앓고 있어 매일 역경에 맞서 싸우고 있습니다.
사건은 2009년에 시작되었는데, 항 씨와 롱 씨의 첫째 아들인 쩐 반 퀴가 태어났을 때였습니다. 부모가 되는 기쁨이 온전할 것이라고 생각했지만, 3개월 만에 아이에게 이상 징후가 나타났습니다. 진찰 결과 의사는 아이가 위험한 유전 질환인 선천성 용혈성 빈혈을 앓고 있으며 평생 치료해야 한다고 진단했습니다.
아직 가라앉기도 전에 2010년 항 씨는 둘째 아이인 쩐 티 옌 니를 낳았습니다. 처음에는 아이가 정상적으로 발달했지만 8개월이 되자 몸이 창백해지고 열이 오래 걸렸습니다. 검진 결과 아이도 형과 같은 병에 걸리면서 가족은 또 한 번 무너졌습니다.
2019년 막내딸 쩐티느이가 태어났지만 가혹한 운명을 피할 수 없었습니다. 아이는 비장 비대, 간 효소 수치 상승, 허약한 체격과 같은 증상을 보이는 선천성 혈액 질환을 계속 앓고 있습니다.
지난 몇 년 동안 세 아이 모두 질병과 함께 살아야 했습니다. 약 21일 동안 항 씨는 다시 서둘러 아이들을 후에 중앙 병원으로 데려가 수혈을 받게 했습니다. 심한 빈혈의 경우 아이들은 수십 일 동안 병원에 입원하여 기다려야 했습니다...
아이가 고통스러워하는 것을 보면 아무것도 할 수 없어서 무력감을 느낍니다. 수혈 기간이 되면 온 가족이 아이 치료비를 마련할 수 없어서 걱정합니다. 아무리 힘들어도 저희 부부는 아이들의 건강을 유지하고 아이들이 계속 살아갈 기회를 가질 수 있도록 노력합니다..."라고 롱 씨는 슬프게 말했습니다.
생명을 유지하기 위해 퀴, 니, 이 어린이는 매일 규칙적으로 약을 복용해야 합니다. 특히 퀴와 니는 매일 특효약 2알을 복용해야 하고, 이 어린이는 1알을 복용해야 합니다. 아이들의 약값과 치료비는 주당 거의 2천만 동에 달해 항 씨 가족에게 엄청난 부담이 되었습니다.
수혈에 그치지 않고 퀴와 니는 어렸을 때 위험한 비장 비대증으로 인해 비장을 절제하는 수술을 받아야 했습니다. 잇따른 수술, 겹겹이 쌓인 치료비로 인해 가족은 파산하고 빚이 늘어났습니다...
한편 막내 Như Ý도 현재 비장 비대증을 앓고 있으며 의사로부터 2단계 진단을 받았고 수술 위험이 있습니다. 그러나 어려운 환경 때문에 가족은 아이를 수술할 여유가 없습니다. 재검진을 받을 때마다 병세가 악화될 것이라는 걱정이 부모의 어깨를 짓누르고 있습니다...
아이도 형제자매처럼 수술을 받아야 한다는 것을 알았지만 지금은 가족이 더 이상 능력이 없습니다... 아이가 아파하는 것을 보니 무력하고 마음이 아픕니다."라고 항 씨는 말했습니다.
질병은 건강을 갉아먹을 뿐만 아니라 항 씨 아이들의 학업의 길을 앗아갔습니다. 병세가 점점 악화되면서 퀴는 초등학교 3학년 때 학교를 그만두어야 했고, 니도 8학년 때 학업을 중단했습니다. 학교에 다니는 날들은 점차 짧아졌고, 대신 병원에 가서 수혈을 받고 약을 복용하는 시간이 길어졌습니다. 현재 막내딸 느으이만이 여전히 허약하고 자주 피곤한 상태로 학교에 다니려고 노력하고 있습니다. 아이들과 같은 또래 친구들처럼 계속 공부하고 싶다는 꿈은 이제 멀어졌습니다...
자녀들의 질병으로 인해 원래 가난했던 항 씨 가족의 경제는 더욱 파탄났습니다. 항 씨는 원래 자유 노동자였으며, 누가 고용하든 무엇이든 했고, 월 수입은 약 3백만 동이었습니다. 그녀 자신도 신장 결석, 관절염을 앓고 있지만 치료할 여건이 되지 않았습니다. 롱 씨는 월급이 약 6백만 동인 노동자이며, 가족의 주요 기둥이 되었습니다.
항 씨 가족은 친척, 마을, 은행 등 모든 곳에서 돈을 빌렸지만 여전히 자녀의 장기 치료를 유지하기에 충분하지 않습니다. 현재 세 아이는 매달 약 3백만 동의 보조금만 받습니다. 이는 실제 치료비에 비해 너무 적은 금액입니다. 양가 조부모님도 나이가 많고 건강이 좋지 않아 많은 지원을 할 수 없으므로 부담이 가난한 부부에게 쏠립니다.
항 씨는 세 아이의 앞으로의 여정은 병원과 정기적인 수혈과 관련하여 여전히 매우 길다고 말했습니다. 그녀는 자선가들의 도움으로 아이들의 생명을 계속 유지할 수 있기를 바랍니다.
노동 신문 기자와의 인터뷰에서 푸바이동 9조 조장인 보선 씨는 항 씨 가족이 지역에서 특히 어려운 상황에 처해 있다고 말했습니다.
손 씨는 "세 아이 모두 중병에 걸려 치료비가 매우 많이 듭니다. 가족이 이 단계를 극복할 수 있도록 지역 사회의 관심과 지원을 간절히 바랍니다."라고 말했습니다.
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