6년 동안 병원을 집으로 삼으면서 응우옌 킴 응언의 작은 손에는 멍든 바늘 자국이 가득했습니다. 성공적인 골수 이식 수술에 대한 희망의 빛이 막 피어오르자 가난한 가족은 비용이 20억 동에 달해 다시 벼랑 끝에 빠졌습니다. 이는 자유 노동자인 아버지와 어머니의 가픈 어깨에는 너무나 큰 금액입니다.
랑선성 흥부사 쩐옌 1 초등학교 PTDT BT 학교에서 6세 소녀 응우옌 킴 응언은 또래 친구들보다 훨씬 작고 창백한 외모를 가지고 있습니다.
응언이 생후 4개월 만에 선천성 혈액 질환(탈라세미아)으로 "종신형"을 선고받았다는 사실을 아는 사람은 거의 없습니다.
지난 6년 동안 아기의 삶은 곰인형이나 화려한 장난감과 관련이 없었고, 살균제 냄새와 매달 이어지는 핏주머니와 관련이 있었습니다.
김응언의 어머니인 베티트억 씨는 운명의 순간을 흐느끼며 회상했습니다. “의사가 아이가 지중해빈혈이라고 알렸을 때 다리가 불안정하고 심장이 멎을 듯했습니다. 이 병 때문에 얼굴이 변형되고 팔다리가 위축된 환자들을 보면서 저와 남편은 아이를 안고 흐느껴 울 수밖에 없었습니다. 아이에게 건강한 몸매를 주지 못한 죄책감은 지난 몇 년 동안 저를 괴롭혔습니다.”
생명을 유지하기 위해 김응언은 매달 한 번씩 하노이로 내려가 수혈을 받아야 합니다. 아기의 작은 손은 주사 바늘 자국으로 뒤덮여 세월이 흐르면서 검게 변했습니다.
나이가 들수록 김응언의 건강은 점점 악화되고, 피부는 창백해지고, 심장은 빨리 뛰고, 뼈 통증이 더 자주 괴롭힙니다.
베트남에서 치료를 받기 위해 노력했지만 기대만큼의 결과를 얻지 못하자 트억 씨 가족은 자녀를 위한 기회를 찾기 위해 집과 토지, 마지막 재산을 모두 팔았습니다.
2026년 초, 가족들이 인도에서 성공적인 골수 이식 수술을 알게 되면서 희망의 빛이 밝아졌습니다.
마지막 돈을 아끼고 부부는 김응언을 외국으로 데려가 진찰을 받았습니다. 의사가 김응언이 골수 이식을 받을 자격이 있고 가장 적합한 골수 기증자가 바로 아기의 형이라고 결론 내렸을 때 행복이 터져 나왔습니다.
하지만 기쁨은 오래가지 못했습니다. 수술 및 수술 후 비용은 20억 동에 달하는 것으로 알려졌습니다.
자유 노동자로 일하는 가족에게 그 숫자는 정말로 그들의 희미한 희망을 짓누르는 바위산입니다.
최근 의사의 편지는 재촉과 같았고, 응언의 혈중 철분 수치가 너무 높고, 간이 심하게 철분에 오염되었으며, 얼굴 구조가 변형되기 시작했습니다.
의사는 아기가 성공률을 보장하기 위해 향후 2개월 이내에 수술을 받아야 한다고 요청했습니다.
“20억 동을 마련하는 데 두 달이 걸렸는데, 정말 어디에 의지해야 할지 모르겠습니다. 집도 없고, 땅도 팔았고, 빚도 쌓이고 있습니다. 딸이 매일 굳건히 버티는 모습을 보니 정말 무력감을 느낍니다.”라고 트억 씨는 흐느꼈습니다.
지난 6년 동안 김응언은 진정한 전사처럼 싸웠습니다. 아이는 살고 싶어하고, 흥부 고지대 마을의 친구들과 함께 학교에 계속 다니고 싶어합니다. 그러나 삶과 죽음의 경계는 이제 아이 가족이 도달할 수 없는 숫자 하나로만 분리되어 있습니다.
PV와의 인터뷰에서 흥부사 인민위원회 위원장인 팜바한 씨는 다음과 같이 말했습니다. "베티트억 씨 가족은 지역 주민이며, 어린 자녀가 장기간 불치병에 걸렸습니다. 지방 정부도 지원하고 격려하기 위한 방안을 찾았지만, 정신적인 측면과 정책 절차 측면에서만 일부입니다.
지도자에 따르면 응언 어린이의 골수 이식을 위한 20억 동이라는 금액은 너무 커서 가족의 능력과 지역의 지원을 훨씬 초과합니다.
우리는 자선가와 후원자들이 손을 잡고 도와주어 아이가 살 기회를 가질 수 있기를 바랍니다."라고 한 씨는 말했습니다.
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