국제 희귀 질환의 날에 호응하여 2월 26일 어린이 병원 1은 꿈을 밝히는 것을 주제로 제5회 희귀 질환의 날을 개최했습니다. 이것은 병원에서 경과를 관찰하고 치료를 받고 있는 희귀 질환 아동이 있는 가정을 위한 연례 행사입니다.
수년 동안 응우옌 반 탄 씨(동탑)는 희귀 질환 MPS II와의 싸움에서 7살 아들과 함께 해왔습니다. 아이는 2019년 말에 이 질병 진단을 받았습니다. 그 전에 그의 가족은 같은 질병으로 첫째 아이를 잃는 고통을 겪었습니다.
현재 7세 남자아이는 2주에 한 번씩 정기적으로 약물 주입을 유지하고 있습니다. 약속 시간이 되면 부자는 치료를 위해 호치민시로 버스를 타고 갑니다.
탄 씨는 병원이 희귀 질환의 날을 유지하는 것을 특히 소중하게 생각합니다. 왜냐하면 그에게 지역 사회가 희귀 질환에 대해 더 잘 이해하고 관심을 갖는 것은 환아들에게 더 많은 지원 기회를 열어줄 것이기 때문입니다.
2월 27일 베트남 의사의 날을 맞아 탄 씨는 어려운 치료 여정 내내 환아들을 정성껏 돌봐준 병원 의료진에게 감사를 표했습니다.
프로그램에서 응오 응옥 꽝 민 박사 - 제1아동병원 원장 - 은 희귀 질환 치료 여정은 종종 어렵고 가족, 의료진 및 지역 사회의 공동 노력이 필요하다고 말했습니다.
우선 부모와 친척의 끈기와 사랑입니다. 그 외에도 의료진의 끊임없는 노력이 있습니다. 동시에 희귀 질환 치료 비용이 일반적으로 크기 때문에 후원자와 자선가의 역할도 매우 중요합니다.
응오 응옥 꽝 민 박사는 "일부 아이들은 태어날 때 매우 심각한 예후를 받았고, 심지어 극복하기 어려울 것이라고 생각하기도 했습니다. 하지만 오늘날 아이들은 학교에 다니고, 공부하고, 평범한 아이들처럼 꿈을 키울 수 있게 되었습니다."라고 말했습니다.
올해 프로그램은 가족 간의 교류 및 연결 활동, 부모와 돌보는 사람에 대한 감사, 어린이를 위한 다양한 놀이 활동으로 구성됩니다.
