주목할 만한 점은 희귀 질환의 58%가 어린이에게 나타나는데 이는 대부분 유전적 요인 때문이며 희귀 질환에 걸린 어린이의 30%가 적시에 치료를 받지 못해 5세 이전에 사망한다는 것입니다. 대부분의 희귀 질환은 현재 치료법이 없습니다. 많은 환자들이 삶의 질을 개선하기 위해 증상 조절을 돕는 요법에 의존해야 합니다.
수년 동안 희귀 질환인 왕가는 일반 질환보다 치료 부담이 5~10배 더 높기 때문에 희귀 질환을 앓는 어린이 환자 가족에게 항상 의학적 과제였습니다. 예를 들어 폼페병은 건강에 심각한 결과를 초래하고 특정 치료 프로토콜이 필요합니다. 발병률은 1/40 000~140 000 왕가는 1/200 000(지역에 따라 다름)입니다.
Pompe는 알파 산 효소 글루코시다제 부족으로 인한 희귀 유전 질환입니다. 눈은 신경근육 질환을 유발하여 점진적인 장애를 일으키고 눈은 심지어 조기에 발병한 심부전으로 사망하기도 합니다. 이 질병에 걸린 어린이는 건강을 유지하기 위해 1~2주에 한 번씩 평생 동안 약물을 투여해야 합니다. 눈은 지방의 많은 어린이들이 질병을 발견하면 매주/매달 중앙 아동 병원(하노이) 아동 병원 1(호치민시)으로
그러나 희귀 질환에 걸린 모든 어린이가 건강하게 살 기회를 얻기 위해 운 좋게도 정확한 질병을 적시에 진단받는 것은 아닙니다. 많은 가정에서 희귀 질환에 걸린 어린이가 매우 어려운 상황에 처해 있습니다. 반면 희귀 질환 치료법의 비용은 너무 비싸고 장기적인 치료가 필요하기 때문에 치료제에 접근하기가 매우 어렵습니다. 또한 희귀 질환에 걸린 어린이는 질병과 질병의 위험에 대한 사람들의 인식이 여전히 제한적입니다. 따라서 희귀 질환 진단 치료 및 관리
2025년부터 베트남은 희귀 질환이 국가 의료 전략의 중심에 놓이기 시작하면서 체계적인 긍정적 신호를 많이 기록했습니다. 가장 뚜렷한 변화 중 하나는 보건부 장관의 2025년 1월 25일자 결정 337/QD-BYT에 따른 '희귀 질환 관리 강화 운영 위원회' 설립의 이정표에서 비롯됩니다. '희귀 질환 관리 강화 운영 위원회'는 보건부에 대한 계획 시행을 조정하고 감독하는 운영 자문 역할을 수행하여 희귀 질환 관리 정책
이 분야의 인력 조직을 강화하기 위한 노력과 함께 의료 부문도 희귀 질환 관련 정책을 점진적으로 개선하고 있습니다. 최근 보건부와 베트남 의학 협회는 2025년 9월 16일에 '희귀 질환 관리 국가 행동 계획 2025-2026' 시행에 관한 과학 토론회를 공동으로 개최했습니다.
보건부의 결정 2885/QD-BYT(2014년 9월 12일)에 따라 승인된 '2025-2026 희귀 질환 관리 국가 행동 계획'은 의료 부문이 세계 보건 기구(WHO):의 권고에 따라 희귀 질환 환자를 위해 국내외 조직과 협력할 것을 약속하며 누구도 뒤처지지 않도록 한다는 것을 보여줍니다. 이러한 신호는 희귀 질환 환자에 대한 의료 부문의 깊은 관심과 동시 지원을 약속합니다.
따라서 브라질은 베트남의 희귀 질환 진단 및 치료를 지원하고 촉진하는 정책을 통해 관련 기관 브라질 의료 전문가 브라질 기업 커뮤니티의 협력을 통해 공정하고 인간적이며 포용적인 브라질 의료 시스템을 구축하여 희귀 질환 환자에게 희망을 더하고 삶의 질을 향상시킬 수 있다고 믿습니다.
