후에시 탄투이동 탄투이찬 주민 구역에서 부이티히엔 씨(1974년생)의 삶은 지난 몇 년 동안 병원과 막내아들인 응우옌꽝록따이(2008년생)에 대한 끊임없는 걱정과 관련이 있습니다.
다른 아이들처럼 건강하게 태어났지만, 9개월 만에 따이는 비정상적인 증상을 보이기 시작했습니다. 코피, 구강 출혈이 특히 밤에 계속해서 발생했습니다. 아이를 후에 중앙 병원에 데려가 진찰을 받은 히엔 씨는 아이가 희귀한 혈액 응고 장애 질환인 혈우병에 걸렸다는 진단을 받고 충격을 받았습니다.

그때부터 지금까지 따이의 어린 시절 여정은 거의 병상과 밀접하게 관련되어 있습니다. 매달 약 10일 동안 병원에 입원하여 치료를 받아야 하고, 심각한 경우 수혈을 위해 한 달 내내 입원해야 합니다... 병이 발견된 이후 따이의 병원 생활 시간은 집에서 보낸 시간보다 많아졌습니다.
최근 몇 년 동안 따이의 병은 예전처럼 입에서 많은 출혈로 나타나지 않았지만 관절 내 출혈로 바뀌었습니다. 무릎과 다리 통증으로 인해 다리가 부어오르고 멍이 들었고, 여러 번 움직이지 못했습니다. 나아지자 휠체어로만 이동할 수 있었습니다.
아이가 너무 아파서 한 곳에 누워 있는 날도 있는데, 아이를 보면 눈물을 참을 수 없어요..."라고 히엔 씨는 슬프게 말했습니다.
질병에 시달리지만 따이는 여전히 열심히 공부합니다. 그는 현재 12학년 학생이며, 수년 동안 우등생이었습니다. 최근 몇 년 동안 잦은 치료로 인해 학업 성적이 떨어졌지만, 그는 여전히 굳건히 버티고 낙관적인 정신과 일어서려는 의지를 유지하고 있습니다.
따이뿐만 아니라 히엔 씨의 남편인 응우옌호이 씨(1976년생)가 암과 싸운 후 2024년 7월에 사망하면서 가족에게도 격렬한 변고가 닥쳤습니다. 이전에는 호이 씨가 건설 노동자로 월 수입이 약 6백만 동이었습니다. 그가 병에 걸리자 모든 짐이 히엔 씨의 어깨에 얹혔습니다.
남편이 죽은 날부터 저는 엄마이자 아빠가 되었습니다. 아이들을 돌볼 수 있는 건강만 있으면 좋겠어요..."라고 히엔 씨는 흐느끼며 말했습니다.
현재 히엔 씨는 자유 노동자로 일하고 있으며, 누가 고용하든 무엇이든 하고 월 수입은 약 3백만 동입니다. 그녀 자신도 신장 결석, 관절 결석과 같은 많은 질병을 앓고 있지만 아이를 돌봐야 하기 때문에 감히 쉬지 못합니다.
히엔 씨 가족은 3명의 자녀가 있습니다. 큰딸 응우옌 티 투이 응언(1995년생)은 노동자로 일하며 월 수입은 약 4백만 동입니다. 둘째 아들 응우옌 꽝 푸(1999년생)는 안정적인 직업이 없습니다. 이전에는 푸가 혈소판 감소증 뎅기열에 걸렸지만 다행히 위험한 고비를 넘겼지만 건강은 여전히 실제로 안정되지 않았습니다.
따이의 치료비는 매달 약 3백만 동이며, 장기간 수혈을 받아야 하는 중증 치료는 별도입니다. 현재 가족은 월 750,000동의 사회 보조금을 받고 있는데, 이는 생활비와 치료비에 비해 너무 적은 금액입니다.
소박한 집에서 어머니는 여전히 매일 생계를 위해 바쁘게 일하고, 다시 병원에 가서 아이를 돌봅니다. 병원 방문과 소박한 식사 사이에서 삶은 반복됩니다. 따이의 앞으로의 여정은 여전히 길고, 병으로 인해 평생 치료를 받아야 합니다. 반면 어머니는 수년간의 고생 끝에 거의 탈진했습니다...
노동 신문 기자와의 인터뷰에서 후에시 탄투이동 탄투이찬 마을 대표인 당 반 끄 씨는 히엔 씨 가족이 지역에서 특별히 어려운 상황에 처해 있다고 말했습니다.
남편을 일찍 잃고, 아이가 장기간 중병에 걸리고, 경제적으로 불안정하기 때문에 히엔 씨 가족의 삶은 매우 어렵습니다. 우리는 가족이 어려움을 극복할 수 있는 더 많은 조건을 갖도록 지역 사회의 관심과 지원을 받기를 바랍니다."라고 끄 씨는 말했습니다.
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