후에시 흐엉안동 쩐뀌코안 거리에 있는 작은 집에서 쯔엉티히엡 씨(1978년생)는 아들 보반뀌 씨(2007년생)를 돌보는 데 거의 모든 시간을 보냅니다.
19세가 되었지만 여전히 간질 발작을 자주 일으키고 건강이 좋지 않으며 일년 내내 약물에 의존해야 하는 아들을 보면서 어머니는 슬픔을 감추지 못했습니다.
히엡 씨 가족에게는 두 자녀가 있습니다. 큰아들은 보반빈(2006년생)입니다. 어려운 환경 때문에 빈은 9학년 때 학교를 그만두어야 했습니다. 부모님이 계속 학교에 다니라고 여러 번 격려했지만, 그는 학업을 중단하고 가족을 돕기로 했습니다. 군 복무를 마친 후 빈은 부모님을 돕기 위해 일자리를 찾고 있습니다.
가족의 가장 큰 변고는 보 반 퀴가 태어났을 때 시작되었습니다. 히엡 여사의 말에 따르면 퀴는 출산 후 며칠 동안 인큐베이터에 누워 있어야 했습니다. 20일 되었을 때 아이는 갑자기 고열이 나고 의사로부터 일본 뇌염 진단을 받았습니다.
그 후 며칠 동안 가족들은 계속해서 아이를 응급실로 데려갔습니다. 입원한 후 며칠 만에 집에 돌아오자 아이는 다시 고통스러워하며 밤낮으로 울었습니다...
딸을 걱정한 히엡 씨는 계속해서 딸을 후에 중앙 병원에 데려가 치료를 받게 했습니다. 딸의 어린 시절 내내 병원은 모녀에게 거의 익숙한 거주지가 되었습니다.
아이가 밤낮으로 울면서 어디가 아픈지 몰랐을 때, 저는 아이를 안고 따라 울기만 했습니다. 때로는 더 이상 견딜 수 없을 것 같았습니다."라고 히엡 씨는 흐느꼈습니다.
퀴가 더 커지자 가족들은 아이가 더 잘 발달할 수 있기를 바라며 재활 훈련을 받도록 데려갔습니다. 그러나 짧은 시간 후에 아이는 계속해서 고열이 나고 간질 발작이 나타났습니다. 그 이후로 간질병이 수년 동안 아이를 괴롭혔습니다. 뿐만 아니라 저항력이 약해서 퀴는 호흡기 질환, 특히 폐렴에 자주 걸렸습니다.
질병을 관리하기 위해 퀴는 매일 약을 복용해야 합니다. 일부 약은 보험에서 지원하지만 다른 많은 특효약은 가족이 외부에서 자비로 구매해야 합니다. 매년 연장되는 약값은 가족에게 큰 부담이 됩니다.
아이가 아파서 히엡 씨는 안정적으로 일을 할 수 없습니다. 뀌의 모든 일상 생활은 정기적인 보살핌이 필요하기 때문에 그녀는 집에서 아이 곁을 지킵니다.
가족의 주요 수입원은 Hiep 씨의 남편인 Vo Van Ngung 씨(1978년생)로, 불안정한 수입으로 건설 노동자로 일합니다.
불안정한 수입과 장기간의 치료비로 인해 가족은 생활비를 마련하기 위해 친척, 이웃, 은행에서 여러 번 돈을 빌려야 했습니다.
어려움이 겹쳤지만 히엡 씨 부부는 포기할 생각을 한 적이 없었습니다.
저는 아이가 병이 나아지고 건강이 더 좋아지기를 바랄 뿐입니다. 부모로서 아이가 매일 고통스러워하는 모습을 보면 아이 대신 병을 앓을 수 없어서 너무 마음이 아픕니다. 아이가 계속 노력하면 우리는 계속 버틸 것입니다..."라고 히엡 씨는 말했습니다.
노동 신문 기자와의 인터뷰에서 후에시 흐엉안동 크으바이 2 마을 촌장 레 마우 씨는 히엡 씨 가족의 상황이 지역에서 어려운 상황에 처해 있다고 말했습니다. 수년 동안 부부는 생계를 유지하면서 불치병에 걸린 아들을 돌보았습니다.
레 마우 씨는 "가족은 지난 몇 년 동안 매우 힘들게 노력해 왔습니다. 우리는 자선가들이 관심을 갖고 공유하여 가족이 퀴의 건강을 돌볼 수 있는 더 많은 조건을 갖기를 바랍니다."라고 말했습니다.
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