지난 4년 가까이 꽝찌성 쯔엉닌사 반선 마을에 거주하는 호앙티호아이트엉(1990년생) 씨와 부이비엣끄엉(1988년생) 씨 부부의 작은 집에서는 딸 부이호앙뀐느(2012년생)의 치료 여정만 거의 맴돌았습니다.
이전에는 트엉 씨가 남편의 생계를 돕기 위해 시장에서 옷을 팔았습니다. 하지만 딸이 불치병에 걸린 후 그녀는 직장을 그만두고 집에서 아이를 돌봐야 했습니다. 모든 경제적 부담이 자유 노동자인 끄엉 씨의 어깨에 쏠렸고, 누가 고용하든 무엇이든 하고 수입은 불안정했습니다.
사건은 2023년 3월 13일에 발생했습니다. 뀐느가 갑자기 피로감, 몸부림, 멍 자국, 메스꺼움, 식욕 부진 증상을 보였을 때입니다. 불길한 예감을 느낀 가족들은 딸을 성 병원에 데려가 진찰을 받았습니다.
결과는 온 가족을 충격에 빠뜨렸습니다. 의사는 뀐느가 말기 만성 신부전증에 걸렸다고 진단하고 응급 치료를 위해 밤에 후에 중앙 병원으로 긴급 이송해야 했습니다. 2023년 3월 14일, 뀐느는 첫 투석 세션에 들어갔습니다.
의사가 아이가 말기 신부전증이라고 알렸을 때 저는 무너지는 것 같았습니다. 오해였으면 좋겠습니다. 너무 어린 아이가 고통을 겪는 것을 보고 어떤 엄마도 눈물을 참을 수 없었습니다."라고 트엉 씨는 울먹이며 말했습니다.
처음에는 Quynh Nhu가 주기적인 혈액 투석을 받았습니다. 그러나 그녀의 몸은 반응하지 않고 자주 경련을 일으키고 혈관이 작아 수액 경로를 계속 교체해야 했습니다.
집이 병원에서 멀리 떨어져 있어 투석을 위해 일주일에 세 번 이동하는 것은 가족의 능력을 거의 초과합니다. 협진 후 의사들은 뀐느를 복막 투석으로 전환하기로 결정했습니다. 그녀는 후에 중앙 병원에서 이 방법을 시행한 최초의 소아 환자이기도 합니다.
카테터를 삽입하기 위해 퀸느는 여러 번의 수술을 받아야 했습니다. 하지만 어려움은 멈추지 않았습니다.
처음에는 몸이 계속 부어오르고, 혈압이 높아지고, 여러 번 경련을 일으키고, 때로는 정액이 혈액과 섞여 있었습니다. 28일마다 가족들은 아이를 병원에 데려가 재검진을 받고 새로운 정액을 받았습니다.
2024년까지 뀐느는 지속적인 투석 환자에게 흔한 합병증인 심부전이 계속 발견되었습니다. 그 후 빈혈, 지질 축적 장애, 고혈압, 월경 과다, 난소 낭종 등과 같은 일련의 다른 질병이 차례로 나타났습니다.
한때 정수기가 막혀서 튜브를 다시 삽입해야 했습니다. 지속적인 경련으로 인해 생명을 유지하기 위해 산소를 공급받아야 했습니다.
현재 뀐느는 매일 4번 복막 투석을 받아야 합니다. 몸은 장기간의 합병증으로 인해 점점 더 쇠약해지고 있습니다. 그녀는 종종 두통, 전신 통증, 가려움증, 불면증, 시력 저하를 겪습니다. 거의 4년 동안 질병과 싸우면서 그녀는 거의 체중이나 키가 늘지 않았고, 피부는 병 때문에 점점 더 검게 변했습니다.
장기간의 고통으로 인해 뀐느는 식사를 거의 하지 않습니다. 매달 가족은 우유, 보험 목록 외 약품, 복막 투석을 위한 의료 용품, 재검진 교통비에 1천만 동 이상을 지출해야 합니다. 그것은 몇 달 동안 지속되는 입원 기간은 말할 것도 없습니다.
끄엉 씨는 혼자 일해도 자녀 학비의 일부만 충당할 수 있습니다. 부족한 돈은 가족이 은행, 친척에게 빌리고 이웃의 도움을 기다려야 합니다.
걱정은 멈추지 않았습니다. 2026년 6월 8일, 뀐느의 남동생도 신장 증후군 진단을 받았습니다. 10일간의 입원 치료 후, 그녀는 여전히 매일 약을 복용하고 정기적으로 재검진을 받아야 합니다. 두 자매는 번갈아 가며 병원에 입원하여 원래 어려웠던 가족의 삶은 더욱 어려워졌습니다.
병을 발견한 날로부터 거의 4년이 지났지만 퀸느의 여정은 여전히 멈추지 않았습니다. 그녀 앞에는 많은 비용이 드는 장기적인 치료 여정이 남아 있습니다. 그러한 상황에서 가족은 퀸느가 치료를 계속하고 병을 극복하고 진정한 어린 시절로 돌아갈 희망을 키울 수 있도록 자선가와 멀리 있는 독자들의 나눔을 간절히 바랍니다...
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