호치민시 탄빈동 콩호아 거리에 있는 하숙방에서 판티투이찐 씨(1990년생)는 매일 딸의 식사와 약값을 걱정하고 있습니다.
이전에는 찐 씨는 자유 노동자였으며, 누가 고용하든 무엇을 하든, 청소부터 설거지까지 추가 수입을 얻기 위해 했습니다. 2년 넘게 아이의 병으로 인해 그녀의 직업은 때로는 있고 때로는 없습니다.
찐 씨의 남편인 쩐주이 씨(1986년생)는 이전에는 건설 노동자로 일했고, 나중에는 경비원으로 일했습니다. 현재 그는 무릎 관절이 붓고 아프고 걷기 어려워서 일을 그만두어야 합니다. 따라서 가족의 짐은 더욱 무거워집니다...
찐 씨 부부에게는 쩐판티엔응옥(2014년생), 쩐판티엔이(2022년생), 막내 쩐판티엔산(2024년생) 등 세 자녀가 있습니다.
2024년 5월, 찐 씨가 청소를 하던 중 티엔이가 갑자기 달려와 엄마를 안았습니다. 찐 씨는 아이의 손이 몇 번 떨리는 것을 느꼈고, 그 다음에는 발까지 느꼈습니다. 순식간에 아이의 몸이 점차 부드러워지고 눈은 흰자위만 남았습니다. 엄마는 당황하여 남편에게 호치민시 통 병원으로 아이를 데려가 응급 치료를 받게 해달라고 했습니다.
의사는 아이의 예후가 매우 나쁘고, 생존 가능성이 약 3%밖에 남지 않았으며, 어린이 병원 1로 긴급 이송하기 위해 심장 카테터와 폐 보조 장치가 필요하다고 말했습니다. 저는 그 말을 듣고 손발이 떨렸습니다."라고 찐 씨는 회상했습니다.
티엔이는 새벽 3시경 어린이병원 1에 도착했고, 가족은 아이의 위독한 상태에 대한 경고를 다시 받았습니다. 티엔이는 계속해서 관찰과 치료를 위해 ICU로 옮겨지기 전 약 20시간 동안 응급 치료를 받았습니다. 그 당시 찐 씨는 매일 약 30분 동안만 아이를 방문할 수 있었고, 나머지 시간에는 아이가 죽음의 문턱을 넘기를 바라며 병실 밖에 서 있을 뿐이었습니다.
찐 씨는 "티엔이가 의료 보험에 가입되어 있어도 가족은 여전히 목록에 없는 많은 종류의 약을 자비로 지불해야 합니다. 유전자 검사도 보험에서 지불하지 않으며, 검사 비용만 약 850만 동입니다. 약 1정 가격이 약 10만 동인 약도 있고, 매번 수백만 동에 달하는 약도 있습니다. 약병은 거의 300만 동입니다. 병원비 선지급은 1회당 300만~500만 동입니다."라고 말했습니다.
여러 차례 진찰 후 의사는 티엔이가 심부전, 심근 비대증을 앓고 있어 혈액이 신체에 충분히 공급되지 않아 뇌 산소 부족으로 이어진다고 결론 내렸습니다. 아기는 또한 감염, 빈혈을 앓고 있으며 지속적인 수혈을 받아야 합니다. 티엔이는 22일 동안 혼수상태에 빠져 인공호흡기를 착용해야 했습니다...
티엔이가 깨어났을 때 찐 씨는 아이가 부르는 소리에 반응하지 않고 눈앞의 물건을 따라가지 않는다는 것을 알게 되었습니다. MRI 촬영 결과 아이는 뇌 손상을 입어 대뇌 피질 실명으로 이어진 것으로 나타났습니다.
“아이의 눈은 여전히 예쁘지만 눈앞의 빛은 사라졌어요...” 찐 씨는 울음을 터뜨렸습니다.
퇴원한 날부터 티엔이는 거의 한 곳에 누워 있었고, 팔다리가 약하고, 인지 능력이 느리고, 감정 장애, 간질이 있었습니다. 찐 씨는 아이를 물리 치료에 자주 데려갈 여유가 없어서 인터넷에서 훈련법을 찾아 아이에게 가르쳤습니다.
지난 2년 동안 Thien Y는 여전히 어린이 병원 1에서 심장병 치료 및 모니터링을 받아야 했으며, 동시에 눈, 신경 및 관련 문제에 대한 모니터링을 받아야 했습니다. 아픈 아이를 돌보는 날들은 또한 가족을 어려운 상황에 빠뜨렸습니다. 한때 Thien Y는 퇴원 후 밤낮으로 울었습니다. 아이가 울어서 같은 하숙집 사람들에게 영향을 미칠까 봐 두려워 Trinh 씨는 여러 번 밤중에 아이를 안고 공원에 나가야 했고, 아이가 잠들거나 울음이 줄어들 때까지 모녀는 돌아오지 않았습니다.
Trinh 씨 부부의 수입은 원래 불안정했지만, 현재는 대부분 Thien Y의 치료와 약값에 사용됩니다. 양가 가족은 아이가 새로 병에 걸렸을 때 돈을 빌리고 지원하려고 노력했지만, 시부모님은 모두 나이가 많고 심장 수술을 받은 사람도 있습니다. 외가에서는 Trinh 씨의 아버지가 뇌졸중으로 사망했고, 누나도 2024년에 사고로 사망했습니다. 잇따른 고통으로 원래 어려웠던 가족은 더욱 궁핍해졌습니다...
현재 판티투이찐 씨 가족은 앞으로의 긴 여정에서 티엔이 치료, 약품 구매 및 관리를 유지할 수 있는 더 많은 조건을 갖기 위해 자선가와 멀리 떨어진 독자들의 나눔이 절실히 필요합니다.
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