후에시 호아쩌우동 민탄 구역의 좁고 비좁은 집에서 레티히엔 씨(1982년생)는 매일 아들인 후인반후이(2012년생)와 함께 지내고 있습니다. 후이는 뇌성마비, 간질 경련, 장기간의 심각한 폐렴으로 인해 거의 한자리에 누워서 앉아 있거나 스스로를 돌볼 수 없습니다.
14세에 휘는 병 때문에 또래 친구들처럼 학교에 갈 수 없었습니다. 휘의 다리와 팔은 수축되었고, 혼자 앉거나 정상적으로 생활할 수 없으며, 모든 것이 어머니의 보살핌에 달려 있습니다.
출산 초창기를 회상하며 히엔 씨는 아이가 계속해서 경련을 일으키는 것을 보고 혼란스러웠던 감정을 여전히 잊을 수 없습니다.
그때 아이는 갓 태어났고, 약 15분마다 경련을 일으켰습니다. 의사는 치료를 위해 후에 중앙 병원으로 급히 옮겨야 했습니다. 저는 너무 무서워서 얼굴을 감싸고 울 수밖에 없었습니다."라고 히엔 씨는 울먹이며 말했습니다.
그 후 몇 년 동안 가족들은 후이를 데리고 여러 곳을 돌아다니며 진찰과 치료를 받았습니다. 2살 때 후이는 심각한 뇌 손상 진단을 받았는데, 이는 장기간의 간질 발작의 원인이었습니다. 4살이 되자 후이는 항경련제 특효약을 사용하기 시작했습니다. 경련 빈도는 점차 줄어들었지만 병세는 완전히 호전되지 않았습니다.
후이가 7살이 되자 큰 변고가 계속해서 일어났습니다. 팔다리 관절이 비정상적으로 수축하기 시작했고, 근육이 점차 굳어지다가 운동 능력을 잃었습니다. 가벼운 움직임도 할 수 있는 아이에서 후이는 점차 한 곳에 누워 있어야 했습니다. 신경 질환뿐만 아니라 심한 폐렴도 자주 앓았습니다. 날씨가 변하거나 저항력이 약해질 때마다 후이는 며칠 동안 입원 치료를 받아야 했습니다.
히엔 씨에 따르면 현재 아들은 매일 간질 발작을 조절하고 통증을 완화하기 위해 3~4가지 다른 약을 사용해야 합니다. 특히 특효약 비용만 해도 하루에 약 5만 동 정도입니다.
의사는 아이가 평생 약을 먹어야 하고, 약을 끊으면 병이 더 심해져 생명이 위험해질 것이라고 말했습니다. 가족은 어렵지만 여전히 아이의 치료를 유지하기 위해 노력해야 합니다..."라고 히엔 씨는 슬프게 말했습니다.
지난 14년 동안 히엔 씨는 거의 모든 직업 및 삶의 계획을 접어두고 아이와 함께 지냈습니다. 이전에는 시장에서 채소를 팔아 하루에 수만 동의 수입을 올렸지만, 후이가 중병에 걸린 후에는 전업으로 아이를 돌보기 위해 직장을 그만두어야 했습니다.
히엔 씨 자신도 장애를 입으면서 어려움은 더욱 가중되었습니다. 2008년 둘째 아이를 임신하던 중 심각한 교통사고를 당해 오른쪽 눈은 거의 완전히 시력을 잃었습니다.
현재 가족의 주요 수입원은 히엔 씨의 남편인 후인 반 티 씨(1979년생)에게 의존하고 있습니다. 그는 자유 노동자이지만 수년 동안 디스크 탈출증을 앓고 있습니다. 건강이 안정된 날에는 가족을 부양하기 위해 돈을 벌기 위해 열심히 일합니다. 병이 재발하면 장기간 휴가를 내야 합니다. 생활비 외에도 매달 약값과 진료비로 약 2백만 동을 지출합니다.
히엔 씨와 티 씨 가족에게는 네 자녀가 있습니다. 후이 외에 나머지 세 자녀는 모두 착하고 공부를 잘합니다. 둘째 딸 후인 티 깜 뚜(2008년생)는 수년 동안 우등생으로 선정되었으며, 가정 형편을 잘 아는 뚜는 항상 부모님의 짐을 덜어드리기 위해 아르바이트를 합니다.
히엔 씨에 따르면, 가족이 후이의 치료에 지출한 총액은 현재 5억 동을 초과합니다. 모은 돈은 모두 바닥났고, 은행, 친척, 친척으로부터 빌린 돈은 아직 다 갚지 못했습니다.
현재 휘의 건강은 여전히 매우 약하며, 장기적인 치료와 정기적인 약물 복용이 필요합니다. 한편, 가족은 수년간 질병과 싸운 후 파산 직전에 놓였습니다...
노동 신문 기자와의 인터뷰에서 후에시 호아쩌우동 민탄 구역 반장인 응우옌 반 끄 씨는 레 티 히엔 씨 가족이 지역에서 특별히 어려운 상황에 처해 있다고 말했습니다.
끄 씨는 "수년 동안 가족은 뇌성마비, 간질, 중증 폐렴을 앓고 있는 후이 어린이를 치료하기 위해 돈을 빌려야 했고, 모든 자원이 고갈되었습니다. 우리는 자선가와 멀리 있는 독자들이 관심을 갖고 공유하여 가족이 어린이를 계속 치료할 수 있는 더 많은 조건을 갖기를 바랍니다."라고 말했습니다.
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