다발성 장애를 가진 아이 옆에 있는 어머니의 눈물
후에시의 비가 부슬부슬 내리는 오후, 호앙티로안 거리(안끄우동)에 있는 좁은 4등급 주택은 2024년 11월 20일에 태어난 쯔엉응옥니의 이야기를 언급할 때 더욱 조용해졌습니다.
니는 거의 16개월이 되었지만 힘든 치료 과정을 거쳐야 했습니다. 태어나자마자 의사들은 니가 여러 가지 심각한 기형을 가지고 있다는 것을 발견했습니다. 조부모, 부모부터 온 가족이 건강하고 질병이 없습니다. 그러나 니는 항문도 없고 왼쪽 신장도 없고 오른쪽 신장은 신부전 4기 및 기타 복잡한 질병을 앓고 있습니다.
아이의 어머니인 쩐 뜨엉 지앙 씨(27세)는 아이가 태어난 후 처음 며칠을 아직 잊지 못하고 있습니다. 그녀는 아침에 아이를 낳았는데 오후에 아이가 입원해야 했다고 말했습니다. "의사는 아이에게 항문이 없어서 수술로 인공 항문을 만들어야 한다고 말했습니다. 그 소식을 듣고 저는 충격에 휩싸였습니다."라고 지앙 씨는 울먹였습니다.
아기의 생애 첫 달은 거의 병원과 관련이 있었고 5번의 수술을 받았습니다. 몇 달간의 치료 끝에 아기는 집으로 돌아왔지만 여전히 재검진과 정기적인 관찰을 받아야 합니다.
질병과 여러 번의 수술로 인해 니는 발달이 늦어 현재 8kg밖에 나가지 않습니다. 그녀는 또한 일반 아이들처럼 먹고 마실 수 없으며 주로 묽은 죽, 갈아 놓은 야채, 조미료를 넣지 않은 야채를 먹습니다.
매일 의약품과 인공 항문 주머니 비용만 20만 동이 넘는데, 이는 원래 매우 어려운 가족에게 적지 않은 돈입니다. 아이 이야기를 꺼내자 젊은 엄마는 눈물을 참지 못했습니다. "아이가 더 건강해져서 다른 아이들처럼 살 수 있기를 바랄 뿐입니다. 하지만 수술 후 아이가 고통스러워하는 모습을 보면 마음이 너무 아픕니다."라고 지앙 씨는 안타까워하며 말했습니다.
아이를 구하기 위해 애쓰고 있어요.
지앙 씨와 남편 쯔엉히에우 씨(35세) 가족에게는 세 자녀가 있습니다. 니 외에도 부부의 두 큰 아이는 현재 학교에 다니고 있으며, 한 아이는 9학년, 다른 아이는 6학년입니다.
가족의 주요 수입은 히에우 씨의 막노동에 달려 있습니다. 힘든 일이지만 불안정하고, 일이 있을 때도 있고 없을 때도 있습니다. 지앙 씨는 아이를 돌봐야 해서 온 가족이 남편에게 의지할 수밖에 없습니다.
지앙 씨의 말에 따르면 힘들었지만 막내가 중병에 걸린 날부터 거의 하루도 일을 쉬지 못했습니다. "비바람이 치고 공사가 쉬는 날도 있었지만 남편은 여전히 다른 일을 찾으려고 노력했습니다. 몇십만 동만 더 있으면 아이 약값을 줄일 수 있었습니다."라고 지앙 씨는 말했습니다.
장기간의 치료비로 인해 가족 경제는 점점 궁핍해지고 있습니다. 약값, 병원비, 생활비, 자녀 학비는 젊은 부부에게 큰 부담이 되었습니다.
가족이 살고 있는 4등급 주택도 노후화되어 좁고 습합니다. 비가 오는 날에는 낡은 함석 지붕이 공간을 더욱 춥게 만듭니다. 그럼에도 불구하고 그 작은 집에는 여전히 부모의 사랑과 노력이 있습니다.
지앙 씨는 부부가 아이를 계속 치료할 수 있는 충분한 조건을 갖기를 바랄 뿐이라고 말했습니다. 왜냐하면 니 아기는 여전히 많은 수술과 장기적인 치료 과정이 앞에 놓여 있기 때문입니다. "우리는 아이가 계속 치료를 받을 수 있도록 더 많은 도움이 있기를 바랄 뿐입니다. 아이가 더 건강하게 살 기회만 있다면 우리 부부는 아무리 힘들어도 견딜 수 있을 것입니다."라고 지앙 씨는 말했습니다.
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