즈엉티뀐느(1993년생) 씨와 응우옌반끄엉(1989년생) 씨 부부는 후에시 낌롱동 팜티리엔 거리 41번 골목에 거주하며, 부모로서의 여정은 평화로운 날들이 채 되기도 전에 자녀들의 병원 방문으로 이어졌습니다.
2살 된 응우옌 민 아잉은 느 씨의 첫째 아이입니다. 엄마 뱃속에 있을 때부터 선별 검사를 통해 가족은 아이에게 신장 관련 이상 징후가 있다는 것을 발견했습니다. 당시 의사는 개입할 수 없었고 느 씨 부부는 아이가 태어날 날을 초조하게 기다리기만 했습니다.
출산 직후 민안은 무균실로 옮겨져 5일 동안 항생제 치료를 받았습니다. 그 후 민안은 어머니와 함께 5일 더 병원에 입원하여 새로운 약을 복용하고 집으로 돌아갈 수 있었습니다. 아이의 첫 열흘은 부모의 품에 안겨 있어야 할 날들이었지만, 병원, 약, 말로 표현할 수 없는 걱정과 관련이 있었습니다...
집에 돌아온 지 얼마 되지 않아 민안은 재검진을 받아야 했습니다. 신우신염으로 인해 의사는 수술을 받을 수 있을 만큼 충분한 체중을 유지하기 위해 계속해서 관찰하고 영양을 공급해야 한다고 지시했습니다. 생후 3개월 10일 된 민안은 7kg이지만 배가 비정상적으로 부풀어 올랐습니다. 2024년 8월 2일, 아기는 우측 요관 탈출증 절제 수술을 받아야 했습니다.
2025년 7월 7일, 민안이 심한 통증을 느꼈을 때 가족은 다시 아이를 병원에 데려갔습니다. CT 촬영 결과 민안의 신장이 3도 수축된 것으로 나타났고, 아이는 입원하여 항생제를 투여받고 긴 치료를 계속해야 했습니다.
느 씨는 2025년 10월에 민안의 병세가 악화되어 아이가 3일 밤낮으로 극심한 통증을 느꼈다고 말했습니다. 입원했을 때 결과는 양쪽 신장이 최고 수준인 4도 수축 상태였다는 것을 보여주었습니다. 2025년 10월 23일, 민안은 수술을 계속했습니다.
검사와 CT 촬영을 통해 아기는 신경 방광 질환이 추가로 발견되어 소변을 조절할 수 없게 되었습니다. 2025년 11월 5일, 민안은 요로를 뚫고 요관을 부착하는 수술을 계속 받았습니다. 민안은 요로 감염, 고열, 허리 통증 및 생식기 통증으로 계속해서 입원해야 했습니다.
“약을 투여할 때마다 아이의 어린 몸은 다시 고통스러워하고, 아이는 엉엉 울어요. 어떤 식사에서는 인내심을 가지고 달래고, 심지어 아이에게 조금씩 먹이려고 강요해야 해요. 아이는 치료를 계속할 건강이 필요하고, 아이가 고통스러워하는 것을 보면 속으로 울 수밖에 없어요...”라고 느 씨는 슬프게 말했습니다.
병원에서 아이를 돌보느라 바쁜 날들 속에서 느 씨는 둘째 아이를 임신했다는 사실을 알게 되었습니다. 너무 많이 생각하고 건강이 악화되어 유산기가 생겨 거의 한 달 동안 입원해야 했습니다. 임신 22주차에 느 씨는 어머니를 거의 무너뜨릴 뻔한 또 다른 소식을 접했습니다. 태아에게도 양쪽 신장판이 확장된 징후가 있다는 것입니다.
의사가 뱃속의 아기도 양쪽 신장판이 확장되었다고 말했을 때 저는 정말 무너졌습니다. 나중에 아이들이 어떻게 될지, 가족들이 치료를 계속할 돈을 어디서 구할지 모르겠습니다."라고 느 씨는 흐느끼며 말했습니다.
느 씨의 둘째 아들인 응우옌 반 하이 당 아기는 2026년 3월 5일에 태어났습니다. 현재 아기는 신장 상태를 모니터링하고 있으며, 6개월이 되면 다시 초음파 검사를 통해 구체적으로 평가하고 다음 치료 방향을 결정할 것입니다.
느 씨가 아픈 두 아이를 돌보느라 정신없이 바쁜 동안 끄엉 씨는 임시직으로 일하러 갔습니다. 원래 불안정했던 그는 아내와 함께 병원에서 아이를 돌보기 위해 계속해서 휴가를 내야 했습니다. 더욱 불행한 것은 끄엉 씨의 어머니도 암에 걸렸다는 것입니다. 가족의 남자는 어머니, 아내, 아픈 두 어린 자녀를 동시에 돌봐야 합니다. 짐이 겹치고 수입은 밑 빠진 독에 물 붓기입니다.
느 씨는 민안이 6세 미만이면 건강 보험에 가입되어 있지만, 목록에 없는 약품, 보험이 적용되지 않는 비용, 치료 과정에서 발생하는 많은 비용이 여전히 큰 부담이라고 말했습니다. 요즘 민안은 후에 중앙 병원 소아과 및 비뇨기과에서 치료를 받고 있습니다.
겹겹이 쌓인 어려움에 직면하여 느 씨 가족은 두 자녀의 치료비를 마련하기 위해 자선가와 멀리 떨어진 독자들의 나눔과 도움을 간절히 바랍니다. 지금의 모든 지원은 귀중한 격려가 되어 아이들이 병을 극복할 기회를 더 많이 얻고 가난한 부부가 앞으로의 긴 여정에서 자녀를 계속 돌볼 수 있도록 힘을 실어줄 것입니다.
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