희귀 질환과 함께 사는 어린이를 위한 달리기 대회 - Run for Rare Kids는 희망 기금과 VnExpress 신문이 vRace 플랫폼과 협력하여 어려운 환경에 처한 어린이 환자의 치료를 지원하기 위한 기금을 마련하기 위해 조직되었습니다.
달리기 대회는 온라인 형식으로 진행되며, 스포츠 애플리케이션 vRace에서 한 달 동안 성과를 기록하며, 전국적으로 약 5,000명의 참가자를 유치할 것으로 예상됩니다.
2017 미스 유니버스 베트남 H'Hen Niê와 작곡가 Hứa Kim Tuyền이 홍보대사 역할을 맡아 프로그램에 동행했습니다. 3월 1일 통일 공원에서 열린 발족식 직후 수백 명의 의사와 대표단이 호응 달리기에 참여하여 희귀 질환과 함께 사는 어린이를 위한 30일간의 기금 모금 여정을 공식적으로 시작했습니다.
응우옌쫑코아 박사, 보건부 진료관리국 부국장은 다음과 같이 말했습니다. 의료계 종사자로서 우리는 치료할 약이 없거나 보험이 적용되지 않고 가족의 지불 능력을 초과하는 약이 필요한 아기를 볼 때의 무력감을 매우 잘 이해합니다. 이때 가족은 치료와 생계를 고려해야 합니다. 따라서 저는 'Run for Rare Kids'와 같은 활동이 스포츠 이벤트를 훨씬 뛰어넘는 의미를 지닌다고 믿습니다.
현재 7,000건 이상의 희귀 질환이 기록되어 전 세계 3억 명 이상에게 영향을 미치고 있습니다. 희귀 질환의 약 70%가 어린이에게서 시작되며, 대부분 유전적 원인, 만성 진행, 복잡성이며 평생 치료 및 관리가 필요합니다.
보건부 자료에 따르면, 600만 명의 베트남인이 약 100가지 희귀 질환을 앓고 있으며, 그 중 58%가 어린이이며, 많은 어린이가 늦게 발견되어 사망합니다. 희귀 질환은 진단하기 어려울 뿐만 아니라 환자와 가족에게 막대한 재정적 부담을 안겨줍니다.
베트남에서 흔하고 특징적인 희귀 질환은 혈액 응고 장애(혈우병): 환자는 혈액 응고 인자가 부족하여 출혈이 쉽습니다.
선천성 빈혈(탈라세미아): 만성 빈혈을 유발하는 흔한 유전 질환입니다.
연쇄상 저장 장애 그룹(Lysosomal Storage Disorders): 신체 및 지능 발달에 영향을 미치는 Pompe, Gaucher, Fabry, MPS 질병을 포함합니다.
색소성 건피증(Xeroderma Pigmentosum): 피부를 궤양으로 만드는 이상한 질병으로, 일부 작은 부위에서 흔히 발생합니다.
기타 질병: 윌슨병(구리 대사 장애), 다발성 경화증, 중증 근무력증, 붉은 발진 루푸스 및 어린이에게 드문 암.
Run for Rare Kids" 달리기 대회는 2026년 3월 31일까지 진행됩니다. 참가 등록금 전액은 희귀 질환을 앓고 있는 어린이 환자를 직접 지원하여 환자 가족의 치료 부담을 줄이는 데 사용될 것이라고 조직위원회는 밝혔습니다.
