올해 19세인 응우옌레옌단은 3년 전과 비교했을 때 거의 변함이 없지만 여전히 예쁘고 사랑스럽고 웃음이 많지만 말을 할 줄 모르는 소녀입니다. 그녀는 15번 염색체의 구조적 이상과 관련된 유전적 장애인 안젤맨 증후군(Angelman syndrome)을 앓고 있으며, 신경계에 영향을 미치고 심각한 신체적, 정신적 결함을 유발합니다. 이것은 어린이에게 매우 드문 증후군으로 약 1/12,000 - 20,000의 확률이며 현재 세계 의학에는 이 증후군을 치료하는 방법이 없습니다.
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즈엉 씨는 딸을 돌보기 위해 회사를 그만두고 집에서 일해야 했습니다. 그녀는 거의 엄마가 감히 말하지 못하는 것을 인정했습니다. "처음 10년 동안, 때로는 아이를 싫어했습니다. 아이는 제가 직장을 잃고, 시간을 잃고, 힘을 잃는 이유였습니다... 가정 생활은 피곤했습니다...". 하지만 이상하게도 옌단은 어머니를 부드러움으로 되살린 사람입니다. "아이는 EQ 지수가 매우 높습니다. 무조건적으로 어머니를 사랑합니다. 어머니가 꾸짖지만, 아이는 여전히 어머니를 안고 웃습니다. 시간이 지나면서 저는 이 아이 때문에 치유되었다는 것을 깨달았고, 그것은 바로 제 천사입니다.
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옌단과 접촉하는 사람은 누구나 그녀의 사랑이 넘치는 에너지를 느낄 수 있습니다. 즈엉 씨는 아이와 함께 사는 것이 자신을 덜 짜증나게 하고, 더 침착하게 만들고, 숨을 쉬는 속도를 늦추고, 세상을 다르게 보는 데 도움이 된다고 말했습니다.
많은 장애 아동 가정이 시선을 피하기 위해 아이를 숨기는 것과는 달리, 즈엉 씨는 옌단을 세상에 내보내는 방법을 선택했습니다. 아이가 더 행복해지고, 공동체가 이 희귀병에 대해 더 많이 알게 되고, 같은 처지에 있는 엄마들이 더 이상 외로움을 느끼지 않도록 하기 위해서입니다. 그것은 아이를 위한 엄마와 이 세상에 특별한 아이의 피곤하고 용감하며 부드러운 사랑에 대한 이야기입니다.
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