제78차 세계보건총회에서 채택한 희귀 질환 결의안에 따르면 현재 7,000건 이상의 희귀 질환이 기록되어 전 세계 3억 명 이상에게 영향을 미치고 있습니다. 희귀 질환의 약 70%가 어린이에게서 시작되며, 대부분 유전적 원인, 만성 진행, 복잡성이며 평생 치료 및 관리가 필요합니다.
보건부 자료에 따르면, 600만 명의 베트남인이 약 100가지 희귀 질환을 앓고 있으며, 그 중 58%가 어린이이며, 많은 어린이가 늦게 발견되어 사망합니다. 희귀 질환은 진단하기 어려울 뿐만 아니라 환자와 가족에게 막대한 재정적 부담을 안겨줍니다.
베트남에서 흔하고 특징적인 희귀 질환은 혈액 응고 장애(혈우병): 환자는 혈액 응고 인자가 부족하여 출혈이 쉽습니다.
선천성 빈혈(탈라세미아): 만성 빈혈을 유발하는 흔한 유전 질환입니다.
연쇄상 저장 장애 그룹(Lysosomal Storage Disorders): 신체 및 지능 발달에 영향을 미치는 Pompe, Gaucher, Fabry, MPS 질병을 포함합니다.
색소성 건피증(Xeroderma Pigmentosum): 피부를 궤양으로 만드는 이상한 질병으로, 일부 작은 부위에서 흔히 발생합니다.
기타 질병: 윌슨병(구리 대사 장애), 다발성 경화증, 중증 근무력증, 루푸스성 홍반성 루푸스 및 어린이에게 드문 암
응우옌 쫑 코아 박사 - 진료 관리국 부국장(보건부)에 따르면 베트남에서는 평균 진단 여정이 7년이나 걸립니다. 이러한 수치는 다음과 같은 긴급한 요구 사항을 제기합니다. 희귀 질환은 더 이상 각 전문 분야의 개별적인 이야기가 아니라 국가 보건 정책 계획에서 우선 순위로 인식되어야 합니다. 질병 치료, 희귀 질환 문제 해결에는 견고한 법적 프레임워크와 관련 당사자 간의 긴밀한 협력이 필요합니다.
현재 가장 큰 병목 현상 중 하나는 치료비입니다. 희귀 의약품은 종종 매우 비싸서 많은 가정의 지불 능력을 초과합니다. 현재 전문가들은 4가지 핵심 솔루션 그룹을 제안합니다. 법적 완비, 건강 보험 기금 확대, 위험 공유 메커니즘 적용, 자원 사회화 강화.
지난 기간 동안 희귀 질환에 대한 법적 틀이 점차 완성되었습니다. 2016년 약사법은 희귀 의약품 목록을 작성했습니다. 2025년 통지서 01. 2025는 건강 보험법을 안내하여 중증 질환, 희귀 질환 환자는 이송 절차를 수행할 필요가 없다고 규정합니다.
2025년 보건부는 국가 행동 계획을 발표하고 베트남 희귀 질환 관리 강화를 위한 운영 위원회를 설립했습니다. 그러나 하위 단계의 진단 능력은 여전히 제한적입니다. 심층 검사는 고르지 않습니다. 재정적 부담은 여전히 환자 가족에게 무겁게 짓누르고 있습니다.
2026년 2월 28일은 유럽 희귀 질환 기구(EURORDIS - Rare Diseaes Europe)가 희귀 질환의 날(Rare Diseases Day)로 선정했는데, 이는 올해 가장 희귀한 달, 즉 30일 또는 31일이 없는 유일한 달이며, "당신은 상상할 수 있는 것 이상을 할 수 있습니다."라는 메시지를 담고 있기 때문입니다.
희귀 질환의 날" 캠페인의 장기적인 목표는 희귀 질환의 영향을 받는 사람들을 위한 진단, 치료, 건강 관리에 대한 평등한 접근 기회를 달성하는 것입니다.
