일상 생활의 어려움 속에서 응우옌티하(1986년생) 씨와 응우옌반커이(1981년생) 씨 가족은 꽝찌성 퐁냐사 쑤언선 마을에 거주하며 막내딸이 여러 가지 불치병에 걸리면서 큰 변고를 매일 극복하기 위해 고군분투하고 있습니다.
커이 씨와 하 씨 가족은 5명의 자녀가 있으며, 응우옌레항(2020년생)은 막내이자 가장 불우한 아이입니다. 부부가 모두 자유 노동자로 일하고 월 900만 동 정도의 불안정한 수입을 올리는 어려운 삶은 이제 아이가 장기간 아파서 더욱 힘들고 궁핍해졌습니다.
베트남-쿠바 동허이 우호 병원에서 태어난 직후부터 항 아기는 이상 징후를 보였습니다. 출생 후 2일 만에 가족들은 그녀를 응급 치료를 위해 후에 중앙 병원으로 긴급 이송해야 했습니다. 그 이후로 그녀의 치료 여정은 거의 멈추지 않았습니다...
처음으로 항은 3개월 동안 병원에 입원했습니다. 집에 돌아온 지 한 달 만에 상태가 다시 악화되어 부모님은 계속해서 그녀를 후에로 데려와 치료를 받게 했습니다. 그 이후로 병원은 그녀의 어린 시절을 거의 온전히 함께한 곳이 되었습니다. 항은 2022년부터 2024년까지 병원에서 2번의 설날을 맞이하며 가정의 따뜻함과 어린 시절의 소박한 기쁨을 떠났습니다.
구개열, 영양실조, 심각한 식도 위축과 같은 많은 심각한 선천적 기형을 가지고 태어난 항은 정상적으로 먹고 마실 수 없습니다. 매일 그녀는 음식을 위장으로 직접 운반하는 튜브에 의존하여 살아야 하며, 음식을 주입할 때마다 고통스러워서 자주 울었습니다.
방금 식도 성형 수술을 받은 항은 현재 후에 중앙 병원 소아 외과 - 복부 응급실 8호실에서 치료를 받고 있습니다. 하 씨의 말에 따르면 항의 앞으로 갈 길은 여전히 멀고 여러 번의 시술과 막대한 비용이 필요합니다.
그 여정 동안 Hang의 옆에는 어머니와 외할머니인 Hoang Thi Yen 여사(1959년생)만 있었습니다. 고혈압, 관절염, 잦은 현기증과 같은 많은 질병을 앓고 있음에도 불구하고 Yen 여사는 여전히 딸과 함께 손주를 돌보기 위해 끊임없이 노력했습니다.
고향에서 커이 씨는 막노동을 하면서 4명의 자녀를 돌보았고, 경제적 부담이 기둥의 어깨에 쏠리면서 삶은 더욱 압박감을 느꼈습니다.
아들 이야기를 꺼내자 응우옌 반 커이 씨는 목이 메어 말했습니다. “어릴 때부터 아들이 그렇게 고통스러워하는 모습을 보니 너무 마음이 아픕니다. 때로는 속수무책으로 아들이 우는 것을 지켜볼 수밖에 없습니다. 아무리 어려워도 우리 부부는 아들을 구하기 위해 노력합니다...”.
딸과 함께 병상에서 밤을 새운 하 씨도 신체적, 정신적으로 지쳤습니다. "딸은 너무 어려서 많은 고통을 겪어야 합니다. 저는 딸이 다시 건강해지고 다른 아이들처럼 살 기회를 갖기를 바랄 뿐입니다."라고 하 씨는 슬프게 말했습니다.
아이 치료비를 마련하기 위해 하 씨와 커이 씨 가족은 여기저기서 돈을 빌렸습니다. 현재까지 총 치료비는 약 2억 5천만 동에 달하며, 이는 농업에 종사하는 일반 노동자 가정의 능력을 초과하는 큰 금액입니다.
뿐만 아니라 비용을 절약하기 위해 하 씨는 매일 병원에서 자선 급식을 얻어 식사를 하고, 아이에게 줄 우유와 기저귀를 살 돈을 마련해야 합니다. 임시 급식, 병상 옆에서 긴 밤은 이 여성에게 익숙한 일이 되었습니다...
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