호치민시 빈꺼동 호이응이아 60번지에 있는 작은 하숙방에서 응우옌티홍검 씨(1985년생)는 거의 어린 아들 응오민바오(22개월) 곁에만 머물고 있습니다. 원래 웃음소리가 끊이지 않았던 좁은 하숙방은 젊은 엄마가 대부분의 시간을 병원에서 아이를 돌봐야 하기 때문에 더욱 조용해졌습니다.
검 씨에 따르면 바오는 다른 아이들처럼 건강하게 태어났습니다. 아이가 3개월 10일 정도 되었을 때 백신 접종을 받으러 갔고, 그 후 갑자기 경련이 일어났습니다. 당황한 가족은 아이를 집 근처 보건소로 데려가 응급 처치를 한 후 호치민시 어린이 병원 2로 신속하게 옮겼습니다. 이곳에서 의사들은 진찰을 통해 아이의 뇌와 관련된 이상 징후를 발견했습니다.
바오는 장기간 치료를 받았지만 병세가 호전되지 않고 경련이 점점 심해졌습니다. 가족은 계속해서 여러 검사를 받도록 지시받았습니다. 진찰 후 아이는 TREX1 유전자 돌연변이와 함께 기관지염 및 발달 지연을 동반한 레녹스-가스타 증후군 진단을 받았습니다.
“의사가 아이의 상태에 대해 설명했을 때, 저희 부부는 매우 충격을 받았습니다. 의사 선생님도 아이의 병은 치료가 매우 어렵고, 약물 저항성이 있으며, 일부 특효약은 보험 목록에 없다고 말씀하셨습니다. 가난한 가정이라 그런 말을 들으니 더욱 슬픕니다.”라고 감 씨는 울먹이며 회상했습니다.
가족에 따르면 현재 바오는 정기적으로 치료와 관찰을 받아야 합니다. 입으로 스스로 삼킬 수 없기 때문에 튜브를 통해 먹어야 합니다. 아이가 병에 걸린 날부터 검 씨 부부의 삶도 완전히 바뀌었습니다. 이전에는 검 씨가 캐슈넛 가공 회사에서 노동자로 일했고, 남편인 응오 민 뚜언 씨(1986년생)는 알약 생산 회사에서 일했습니다. 부부에게는 큰 아이인 15세의 응오 응우옌 뚜언 키엣이 있습니다. 부부는 함께 일하고, 삶은 여전히 어렵지만 여전히 가족을 부양하고 두 아이를 키울 수입이 있습니다.
바오 아기가 병에 걸린 이후 깜 씨는 아이를 돌보기 위해 직장을 그만두어야 했습니다. 뚜언 씨도 아내와 함께 아이를 병원에 데려가기 위해 여러 번 휴가를 내야 했습니다. 계속해서 휴가를 내야 했기 때문에 뚜언 씨는 일을 계속할 수 없었고, 결국 완전히 쉬고 건설 노동자로 전직하여 불안정한 직업과 불안정한 수입을 얻었습니다.
아이의 약값이 매달 4백만 동 이상에 달하고, 식비, 4인 가족의 생활비까지 더해지면서 어려움은 더욱 가중되었습니다. 작은 돈이 합쳐져 가난한 가족에게 큰 짐이 되었습니다. 아이를 병원에 데려가고 약을 살 돈을 마련하기 위해 Gam 씨 부부는 친척, 친구, 지인들에게 돈을 빌려야 했습니다. 양가 가족 모두 어려움을 겪고 있고, 친척이 나이가 많아서 많은 지원을 할 수 없었습니다.
튜브를 통해 먹어야 하는 어린 아이를 보니 너무 안타깝습니다. 남편과 저는 아이의 약값을 마련할 여유가 더 있기를 바랄 뿐입니다. 아이가 병이 나아지기를 바랍니다. 우리는 얼마나 노력할 수 있을지 모르겠지만, 아이를 치료할 방법이 있다면 여전히 노력해야 합니다."라고 감 씨는 말했습니다.
작은 하숙방에서 아버지는 볼일이 있을 때마다 매일 출근하고, 어머니는 치료 여정을 따라가기 위해 일과 개인적인 계획을 접어두었습니다. 바오는 원래 말하기, 걷기, 세계 탐험을 시작해야 할 나이인데, 병상 옆에서 긴 나날을 보내는 데 익숙해져야 합니다... 가족의 앞으로의 길은 여전히 험난합니다. 자선가와 멀리 떨어진 독자들의 나눔은 깜 씨 부부가 약을 사고, 아이를 돌보고, 계속 치료할 수 있는 더 많은 조건을 갖도록 돕는 격려가 될 것입니다.
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