겨우 4살인 호앙 민 코아(2022년생, 라오까이성 쭝동 반레 거주)는 선천성 용혈성 빈혈을 앓고 있으며, 생명을 유지하기 위해 매달 병원에 가서 수혈을 받아야 합니다. 그는 만성 빈혈, 황달, 발달 지연 및 기타 여러 장기 손상 위험에 직면해 있습니다. 현재 아기의 비장은 2단계이며, 간도 영향을 받기 시작했습니다.
아이를 돌볼 시간을 갖기 위해 아이의 엄마인 로티투 씨는 불안정한 수입으로 자유 직업만 맡았습니다. 모든 경제적 부담은 불안정한 수입을 가진 임시직 건설 노동자인 남편에게 쏠렸습니다. 매달 부부는 700만~800만 동밖에 벌지 못하며, 그 돈은 가족의 최소한의 생활을 유지하기에 충분하고, 아이 치료비는 여전히 빌려야 합니다.
수혈할 때마다 치료비, 교통비, 식비가 200만~400만 동에 달해 온 가족 전체 비용의 거의 절반에 달했습니다. 게다가 매달 진찰을 받는 것도 아이의 학업과 엄마의 시간에 적지 않은 영향을 미칩니다. 처음 병이 발견되었을 때 트 씨 가족은 주변 사람들의 지원과 격려를 받아 눈앞의 어려움을 극복했지만, 작은 대출금은 시간이 지남에 따라 점차 쌓여 보이지 않는 짐이 되었습니다.
경제적 어려움뿐만 아니라 트 씨 가족은 매우 중요한 지원금의 일부를 잃었습니다. 작년에 그녀의 가족은 여전히 준빈곤층에 속했지만, 올해는 어려운 상황에 처한 사람들의 심사 횟수가 변경되어 가족이 더 이상 국가 지원을 받을 수 있는 목록에 포함되지 않았습니다. 이는 불치병에 걸린 어린 자녀가 있는 상황에 매우 큰 영향을 미칩니다.
노동 신문 기자와의 인터뷰에서 반레 주민 구역장인 동반냐오 씨는 "트 씨 집과 같은 경우는 매우 어렵습니다. 반레 주민 구역을 대표하여 저는 자선가들이 트 씨 가족을 도와 아이가 치료를 받을 기회를 갖기를 바랍니다."라고 말했습니다.
반레 지역 사회 질서 및 안전 보호팀 팀장인 깜 응옥 만 씨는 질병이 경제에 큰 영향을 미칠 뿐만 아니라 돌보는 데 시간과 노력을 낭비하고, 특히 아이의 학업도 매우 부적절하다고 덧붙였습니다.
지방 정부는 초기 지원을 제공했지만, 아이의 장기 치료 과정에 비해 여전히 매우 제한적입니다.
또한 트 씨는 의사들에 따르면 질병을 완전히 치료하기 위해 코아 아기는 최대 20억 동의 비용으로 줄기 세포 이식을 받아야 하며, 이는 가족의 상황을 훨씬 뛰어넘는 수치라고 말했습니다. 아이에게 매달 수혈을 유지하는 것은 이미 큰 노력이며, 아이가 다른 아이들처럼 건강하게 살 수 있도록 하는 것은 여전히 희박한 희망입니다.
어릴 때부터 불치병에 걸려 수혈과 신체적 손상에 익숙해졌음에도 불구하고 코아는 여전히 순수하고 긍정적인 아이의 모습을 유지하고 있습니다. 때로는 어머니가 진찰을 받을 때 더 행복해지도록 이야기를 흥얼거립니다. 바로 그것이 어머니가 아이와 함께 질병과 싸우는 여정에 힘을 더해주었습니다. "저는 자선가들의 도움을 받아 아이가 치료를 받고 건강하게 살 기회를 갖기를 바랍니다."라고 트 씨는 울먹이며 말했습니다.
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