쩐반꾸옌 씨(47세, 닌빈)는 17세였던 1996년에 신부전증 진단을 받았습니다.
그때부터 지금까지 그의 삶은 거의 병원, 장기간의 혈액 투석과 밀접하게 연결되어 있습니다.
각 치료 비용은 주사기, 도관, 여과 용액과 같은 의료 용품을 포함하여 약 120만 동입니다. 보험 지원이 있어도 매달 총 비용이 여전히 1천만 동을 초과하여 그의 가족에게는 적지 않은 부담이 됩니다.
남편의 고민
꾸옌 씨는 33세에 결혼했습니다. 그 전에 그는 자신처럼 오랫동안 병을 앓아온 사람과 함께하는 것을 받아들일 사람은 없을 것이라고 생각했습니다.
하지만 큰 전환점이 그에게 찾아왔고, 그 자신도 그것을 믿을 수 없었습니다. “예전에는 아무도 감히 환자와 결혼하지 못할 것이라고 생각했습니다. 하지만 저는 33세에 아내를 만났습니다... 그때서야 제가 정말 운이 좋다는 것을 알았습니다.”라고 그는 말했습니다.
하지만 그 행복에는 숨겨진 압박감이 따랐습니다. 건강이 점점 악화되면서 그는 더 이상 가정 경제를 책임질 수 있는 노동력을 갖지 못했습니다. 남자의 책임으로 여겨졌던 기둥 역할은 점차 그의 역할에서 벗어나 아내에게 넘어갔습니다.
“예전에는 프리랜서로 이발이나 가사 도우미 일을 했습니다. 하지만 지금은 건강이 많이 나빠져서 더 이상 일할 힘이 없습니다. 한때 울기도 했습니다. 아내와 아이들을 돌볼 수 없는 남자로서 저는 짐이 된다고 느낍니다.”라고 그는 말했습니다.
그에게 고통은 질병뿐만 아니라 남편으로서의 역할을 제대로 수행할 수 없을 때의 무력감에도 있습니다.
아버지의 고뇌
꾸옌 씨는 두 자녀가 있습니다. 막내는 부모님과 함께 살고, 큰아들은 외할아버지, 외할머니에게 맡겨야 합니다.
삶이 이미 힘들었던 18m2 작은 하숙방에서 두 아이를 모두 키우는 것은 부부의 능력을 넘어서는 일이 되었습니다.
이곳은 형편이 너무 어려워서 두 아이를 부양할 수 없어서 큰 아이를 고향으로 보내야 했습니다."라고 그는 말했습니다.
그 결정 뒤에는 아이 곁에 있을 수 없고, 직접 돌볼 수 없고, 아이의 성장을 지켜볼 수 없는 아버지의 안타까움이 있습니다. 짧은 통화는 그가 멀리 떨어진 아이와 연결을 유지하는 유일한 방법이 되었습니다.
뿐만 아니라 많은 가족이 모이는 명절, 설날은 그에게 고려해야 할 사항입니다. "가족도 고향에 거의 가지 않아 비용이 많이 들고 건강이 허락하지 않기 때문입니다."라고 꾸옌 씨는 말했습니다.
그는 육체적인 고통 때문이 아니라 아내와 자녀에게 풍족한 삶을 가져다줄 수 없다는 무력감 때문에 여러 번 눈물을 흘렸다는 사실을 숨기지 않았습니다.
남자는 기둥이 되어야 합니다. 하지만 저는 그렇게 할 수 없습니다."라고 그는 낮은 목소리로 말했습니다.
그럼에도 불구하고 가장 힘든 시기에 그는 포기할 생각을 한 적이 없습니다. 그에게 아이들은 계속해서 살고 매일 노력하는 동기입니다. "저에게는 아이들이 있기 때문에 아이들을 삶의 동기로 여기기 때문에 노력해야 합니다."라고 그는 단언했습니다.
그는 항상 자신이 아프더라도 항상 긍정적으로 살아야 한다고 스스로에게 상기시킵니다. "나는 아내를 만나서 운이 좋고, 건강한 두 아이가 있어서 더욱 운이 좋습니다. 나 자신이 아프더라도 부정적으로 너무 많이 생각하지 않을 것입니다.
그에게는 매일 투석실에 들어갈 수 있을 만큼 건강하고, 작은 하숙방으로 돌아가 아이가 자라는 것을 보는 것만으로도 소중한 일입니다.
그는 멈추는 것을 허용하지 않았습니다. 자신 때문이 아니라 가족에 대한 책임감 때문입니다.
