후에시 호아쩌우동 찌에우선남 주민 구역의 작은 하숙집에서 도티봉 씨(1986년생)는 매일 막내아들 당퐁(2022년생)을 품에 안고 희귀한 피부병으로 인한 지속적인 통증을 견디는 아들을 안타깝게 바라보고 있습니다.
봉 씨 가족은 3명의 자녀가 있습니다. 두 명의 큰 아이인 당 민(2019년생)과 당 하 아잉(2020년생)은 모두 착하고 엄마의 집안일을 돕는 방법을 알고 있습니다. 그러나 퐁에게 일어난 변고는 온 가족의 삶을 완전히 뒤집어 놓았습니다.
봉 씨는 후에 의과대학 병원에서 퐁을 낳았을 때 의사들이 아이의 피부에 이상 징후를 발견하여 즉시 후에 중앙 병원으로 옮겨 심층적인 관찰 및 치료를 받았다고 말했습니다.
출산 후 열흘 만에 아이를 보러 병원에 갔을 때 눈물을 참을 수 없었습니다. 아이는 붕대로 감겨 있었고 피부는 온통 벗겨져 있었습니다."라고 봉 씨는 흐느끼며 회상했습니다.
의사들은 퐁 아기가 유전자 돌연변이로 인한 희귀 질환인 "선천성 비늘 피부병"에 걸렸다고 진단했습니다. 심각한 피부 박리뿐만 아니라 아기는 신체 변형, 신장 기능 저하 및 기타 여러 합병증을 겪었습니다.
이전에는 도티봉 씨가 월 700만 동 정도의 수입으로 재봉 일을 했습니다. 하지만 퐁을 낳고 아이가 희귀한 선천성 비늘 피부병에 걸린 것을 발견한 후, 그녀는 아이를 돌보기 위해 직장을 그만두어야 했습니다. 매일 아프고 피부가 벗겨지는 아이를 보면서 어머니는 아이를 안고 울기만 했습니다. "저는 아이가 덜 아프고 다른 아이들처럼 건강하게 살기를 바랄 뿐입니다."라고 봉 씨는 말했습니다.
현재 4살이 되었지만 퐁의 몸은 항상 갈라지고, 벗겨지고, 아픈 상태입니다. 두 팔과 두 다리는 뻣뻣하게 움츠러들어 펴기가 어렵고, 눈은 뒤집혀 있으며, 또래 아이들처럼 말을 할 수 없습니다.
아기가 너무 아파서 자주 울고, 특히 밤에 울어요. 아기가 온몸이 가렵고 따가운 날에는 아기에게 계속 약을 바르기 위해 깨어 있어야 해요."라고 봉 씨는 말했습니다.
매일 목욕하는 것도 온 가족에게 악몽이 되었습니다. 봉 씨에 따르면 아이에게 붕대를 갈아주거나 목욕시킬 때마다 아이는 피부의 균열 때문에 고통스러워서 울음을 터뜨립니다.
목욕을 하지 않으면 아이가 곰팡이가 생기고 피부가 악취가 나기 쉽습니다. 하지만 목욕 후 붕대를 갈 때마다 아이가 멍이 들 정도로 아픕니다."라고 봉 씨는 말했습니다.
어릴 때부터 지금까지 퐁은 후에 중앙 병원에서 3차례의 장기 치료를 받았습니다. 첫 번째 치료는 2022년 11월에 시작되었으며, 그는 위독한 상태로 2개월 동안 중환자실에 입원해야 했고, 계속해서 인공호흡기를 착용해야 했습니다. 당시 붕대 비용만 거의 2,500만 동에 달했습니다.
2023년과 2025년 중반에 입원한 후에도 가족은 약값, 치료비, 붕대 비용 때문에 계속해서 어려움을 겪었고, 매번 수천만 동이 들었습니다.
현재 봉 씨는 약 2개월마다 아이를 데리고 재검진을 받아 질병 상태를 면밀히 관찰합니다. 특효약 외에도 아이는 통증을 줄이고 피부 손상을 줄이기 위해 매일 많은 양의 붕대를 착용해야 합니다.
“매달 아이의 병이 심해지면 약값과 붕대 비용이 700만~800만 동까지 올라갈 수 있습니다. 호전될 때마다 비용이 약 300만 동 정도 됩니다.”라고 봉 씨는 말했습니다.
원래 어려웠던 가정은 봉 씨 부부가 모두 병에 걸리면서 더욱 파탄났습니다. 봉 씨는 폐 질환을 앓고 있으며, 자주 호흡 곤란을 겪지만 중병 진단을 받고 아이를 돌볼 사람이 없을까 봐 감히 병원에 가지 못합니다.
한편, 그녀의 남편인 당반탄 씨(1988년생)도 제1형 당뇨병을 앓고 있으며, 건강을 유지하기 위해 매일 인슐린 주사를 맞아야 합니다. 그는 여전히 아내와 아이들을 부양하기 위해 돈을 벌기 위해 막노동을 하려고 노력합니다. 어떤 날은 건강이 좋지 않아 탄 씨는 반나절밖에 일하지 못하고 수입이 불안정하지만 여전히 생활비, 약값, 퐁의 치료비를 마련하기 위해 한 푼 두 푼 아끼고 있습니다.
봉 씨 가족은 현재 월세 180만 동이 넘는 작은 하숙방에서 살고 있습니다. 불안정한 수입, 남편의 약값, 자녀 치료비, 생활비로 인해 봉 씨 부부는 생계를 유지하기 위해 친척과 은행에서 자주 돈을 빌려야 합니다.
저희 가족은 아이를 하노이로 데려가 더 나은 진료를 받기를 바랄 뿐입니다. 아이가 아파서 무력한 모습을 보니 너무 마음이 아픕니다."라고 봉 씨는 슬프게 말했습니다.
찌에우선남 주민 구역장인 도반탄 씨는 봉 씨 가족이 지역에서 특별히 어려운 상황에 처해 있다고 말했습니다. 수년 동안 부부는 질병과 싸우면서 자녀의 치료비를 감당해야 했습니다.
봉 씨 가족의 상황은 매우 안타깝고, 남자아이의 병은 장기적이고 비용이 많이 드는 치료가 필요합니다. 우리는 자선가들이 관심을 갖고 도와 퐁이 치료를 받을 기회를 더 많이 가질 수 있기를 바랍니다."라고 탄 씨는 말했습니다.
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