안정적인 직업을 가진 여성 재봉 노동자였던 응우옌투하 씨(1999년생, 흥옌성 띠엔흥사 거주)는 생명을 되찾기 위한 여정에서 딸과 동행하기 위해 어쩔 수 없이 일을 그만두어야 했습니다. 2025년 4월, 딸 응우옌안즈엉(2020년생)이 IL10RA 돌연변이를 동반한 매우 조기 시작된 크론병 진단을 받으면서 하 씨의 삶은 거의 혼란에 빠졌습니다.
질병의 첫 징후가 즈엉이 7개월이고 인공 항문을 삽입해야 했을 때 나타났다는 것을 아는 사람은 거의 없습니다.
저는 아이가 인공 항문을 삽입하면 정상일 수 있다고 생각했지만, 그것이 질병의 초기 징후라고 생각하지 않았습니다. 아이가 5살이 되어 병원에 데려갔을 때 아이가 그 끔찍한 병에 걸렸다는 것을 알게 되었습니다."라고 하 씨는 눈물을 글썽이며 말했습니다.
하 씨는 의사들에 따르면 장기 치료 기회를 얻기 위해서는 딸이 줄기세포 이식을 받아야 하며, 예상 비용은 10억 동 이상이라고 말했습니다. 위의 금액은 그녀의 가족의 능력을 초과하는 금액입니다.
병이 발견된 날부터 거의 매달 하 씨 모녀는 중앙 아동 병원에 가서 1~2주 동안 치료를 받았습니다. 월별 비용은 1천만~2천만 동입니다. 외래 약을 복용해야 하는 경우 비용이 더 높습니다. 이번 치료 기간만 해도 하 씨는 아이와 함께 병원에 3개월 연속 입원하여 집으로 돌아오지 못했습니다.
어머니의 안타까움을 감추지 못한 하 씨는 아잉 즈엉에 대해 이야기할 때마다 울먹이며 말했습니다. "아이가 매일 말라가고, 손발에 멍 자국이 촘촘히 박히고, 정맥 주사를 맞아도 울기만 합니다. 어떤 날은 아이가 너무 아파서 잠을 못 자고, 너무 마음이 아파서 아이를 품에 안고 격려합니다. 의사가 추가 검사나 새로운 치료를 해야 한다고 알려줄 때마다 결과가 어떻게 될지, 아이 치료를 계속하기 위해 어디에서 돈을 빌려야 할지 걱정됩니다.
하 씨 가족의 변고를 목격한 친척과 이웃들은 모두 안타까움을 금할 수 없었습니다. 지난 시간 동안 모든 사람들이 함께 격려하고 치료비를 어느 정도 지원하여 하 씨 가족이 어려운 시기를 극복할 수 있도록 동기를 부여하고자 했습니다.
띠엔흥사 인민위원회 지도부에 따르면, 응우옌안즈엉 어린이의 사례는 지방 정부의 관심을 받고 있으며, 어린이는 중증 장애로 인해 월 1,750,000동을 받습니다. 어린이의 어머니(하 씨)는 직접 돌보는 사람으로서 월 500,000동을 지원받습니다. 즈엉 어린이의 질병은 희귀병이며, 치료 과정이 길고, 하 씨 가족의 현재 상황으로는 매우 큰 비용입니다.
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