어릴 때부터 간질과 뇌 위축증을 앓아온 레카인한(3세, 껀터시 호닥끼엔사 싸이다A 마을 거주)은 또래 아이들처럼 앉거나 서 있거나 볼 수 없습니다. 지난 3년 동안 그녀의 모든 생활은 가족에게 완전히 의존했습니다.
응우옌티뀐호아 씨(한 아기의 할머니)는 아기가 태어났을 때 임상적으로 사망 상태에 빠져 인공호흡기를 착용하고 보육원에 반 달 이상 입원했다고 말했습니다. 그 후 가족은 아기를 껀터시 어린이 병원에 데려가 진찰을 받았고 뇌 위축과 간질 증상 진단을 받았습니다. 최근 의사는 아기의 눈이 거의 시력을 잃었다고 밝혔습니다.
호아 씨는 "의사는 아이를 상급 병원으로 데려가 치료를 계속하라고 했지만, 가족은 아직 능력이 없어서 아이를 데려갈 수 없습니다."라고 말했습니다.
호아 씨에 따르면, 헌 아기의 초기 몇 년은 온 가족이 지친 날들이었습니다. 처음에는 외할머니가 아기를 돌봤습니다. 약 1년 전부터 할머니가 직접 양육해 주셨습니다.
“예전에는 아이 엄마가 아기를 낳기 전에는 맡아서 키울 수 있었어요. 나중에 아이를 낳고 갓난아기를 돌봐야 해서 어쩔 수 없이 저에게 맡겼어요.”라고 호아 씨는 말했습니다.
현재 헌은 한 곳에 누워 있고, 스스로 앉거나 서 있을 수 없습니다. 그녀는 자주 경련을 일으키고, 잠을 거의 자지 않으며, 어떤 날은 밤새도록 깨어 있습니다. 식사도 어렵고, 음식을 갈아서 작은 숟가락으로 먹여야 하지만, 식사를 마치자마자 토하는 경우가 많습니다.
매일 우유, 음식, 기저귀, 약값은 10만 동에서 15만 동 사이입니다. 특히 치료 약값은 한 번에 약 60만 동으로, 평균적으로 매달 거의 100만 동입니다.
호아 씨의 남편은 나이가 많지만 여전히 먼 곳에서 막노동을 하고 몇 달에 한 번씩 집에 돌아옵니다. 힘든 일, 불안정한 수입에도 불구하고 그는 여전히 손주를 돌볼 비용을 마련하기 위해 돈을 아껴서 보내려고 노력합니다.
이전에는 호아 씨가 호치민시에서 보조 요리사로 일했습니다. 아이의 부모가 아이를 데려온 이후로 그녀는 전업으로 돌보기 위해 직장을 그만두어야 했습니다. 그녀의 아들과 며느리는 호치민시에서 임시직으로 일하며 월 수입은 약 400만~500만 동이지만 회사에 일자리가 부족하여 자주 실업 상태입니다. 아이의 어머니는 2개월 전에 어린 아이를 낳았기 때문에 삶이 더욱 어려워졌습니다.
현재 호아 씨와 헌 양은 낡은 집이 비좁고 생활 공간이 부족하여 친누나인 응우옌 티 응옥 마이 씨의 집에 얹혀살고 있습니다. 수입을 늘리기 위해 마이 씨는 집 앞에 작은 음료 가게를 열었습니다. 그러나 국도와 인접해 있고 차량 통행이 많고 멈추는 사람이 적어 장사는 거의 상당한 수입이 없습니다.
낮에는 호아 할머니가 바닥에 돗자리를 깔아 헌을 눕혔습니다. 저녁에는 손녀를 안고 다락방으로 올라가 잠을 잤습니다. 계단은 좁고 가파르며, 오르내릴 때마다 매우 힘들었습니다.
Hân의 고모인 Hoa 여사의 딸은 시간이 날 때마다 손주를 돌보기 위해 왔습니다. 그러나 남편이 교통사고를 당해 노동 능력을 잃었기 때문에 그녀의 상황은 나아지지 않았습니다. 따라서 경제적 부담이 온 가족의 어깨를 짓눌러 Hân의 약값을 마련하는 것이 더욱 어려워졌습니다.
레티킴쑤옌 씨(껀터시 호닥끼엔사 싸이다A 마을 여성 연합)에 따르면, 가족은 어려운 상황에 처해 있으며, 이전에는 빈곤 가구였습니다. 서류 절차로 인해 아이의 사회 복지 보조금 신청이 지연되었습니다. 현재 헌 양은 월 약 125만 동의 보조금을 받고 있으며 최근 2개월 동안만 받았습니다. 그러나 이 금액은 약값과 생활비의 일부만 충당할 수 있습니다.
쑤옌 씨는 "가족들은 아이를 상급 병원에 데려가 검진과 치료를 다시 받기를 간절히 바라고 있지만, 아직 능력이 부족합니다."라고 말했습니다.
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